Hallo!
Ich bin die Mama von Tristan (9 Jahre) der im Juli/22 in Folge seiner 2 Corona Infektion an Postcovid und in Folge dessen an ME/CFS erkrankt ist. Eine schwere Neuroimmumologische Erkrankung. Diese Erkrankung geht mit vielen verschiedenen Symptomen Hand in Hand. Das spezifischste Symptome ist die sogenannte Belastungsintoleranz. Diese Belastungsintoleranz ist der Grund für sogenannte Crashs die erfolgen, sobald man über die eigene Belastungsgrenze geht. Leider führte das in der Vergangenheit bereits zu mehreren Crashs, die seinen Gesundheitszustand nach und nach verschlechtert haben. Seit der 3 Infektion im Nov/23 geht es ihm so schlecht, das er 24/7 im Bett verbringen muss. Aufgrund der hohen Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche, visuelle Reize) kann er sich leider auch mit nichts ablenken. Kein Hörspiel, kein Fernsehen… Nichts. Einzig sein Hund kann ihn noch ein bisschen Ablenkung verschaffen, in dem er mit ihm kuscheln kann.
Zu seinen täglichen Symptomen gehören neben der extremen Reizempfindlichkeit Schwindel, Kopfschmerzen, Körperschmerzen, diverse Unverträglichkeiten, Sehstörungen und Schlafstörungen. Die Situation ist für uns als Eltern und vor allem für ihn unerträglich. Die Sorge und die Angst vor der Zukunft ist groß. Die Schule kann Tristan seit 09/22 nicht mehr besuchen. Auch Hausunterricht ist zwischenzeitlich nicht mehr möglich. Ihm wurde sein Leben genommen, ohne das er es verloren hat. Ein unaushaltbarer Zustand für ein Kind. Vor der Erkrankung war Tristan ein gesunder und sehr aktiver Junge. Schwimmen, klettern, Fahrrad und Ski fahren, sowie handwerken waren seine große Leidenschaft. Auf seiner Drechselbank hat er mit Freude und Leidenschaft viele tolle Geschenke für Freunde und Familie gezaubert. All das ist nicht mehr möglich.
Da diese schlimme Erkrankung noch nicht erforscht ist und auch keine Medikamente und Behandlungen zugelassen sind, müssen wir alle Kosten für Behandlungsversuche, Bluttests und auch Medikamente zur symptomatischen Behandlung selbst tragen. Bisher haben wir bereits 35.000 Eur aus eigener Tasche finanziert. Leider sind unsere Ersparnise nun aufgebraucht, aber unser Weg ist leider noch lange nicht zu Ende. Mittlerweile wissen wir, daß das Spike Protein im Tristans Körper nach wie vor sein Unwesen treibt. Aktuell ist daher unser Ziel, dieses aus dem Körper zu bekommen. Derzeit erfolgt ein Therapieversuch mit Vedicinals. Sollte dieser Versuch scheitern wird er Maraviroc benötigen. Ein HIV Medikament, welches in ersten Versuchen bereits gezeigt hat, das es die Spikes aus dem Körper holen kann. Der Preis dafür ist hoch und muss ebenfalls selbst bezahlt werden. Im Anschluss müssen weitere Apharesen erfolgen. 5 haben wir bereits durchführen lassen (die Kosten hierfür beliefen sich auf 18.000EUR).
Leider war die Verbesserung hier nur kurzfristig, da zu diesem Zeitpunkt noch keine Erfahrungen bezüglich der Spikes vorlagen und diese somit auch nicht behandelt wurden. Aber sie waren da. Zu den ganzen medizinischen Behandlungen muss auch noch dringend ein Umbau unseres Hauses erfolgen, da hier überall Holzböden liegen, auf die er aufgrund seiner erworbenen Salicylsäureunverträglichkeit stark reagiert. Wir benötigen daher dringend finanzielle Unterstützung. Unser Kind soll endlich wieder Kind sein dürfen und dieses schreckliche Krankheit hinter sich lassen.